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La reconstruction mammaire


L'information et le soutien affectif de l'entourage peuvent permettre d'atténuer considérablement les conséquences psychologiques de tels bouleversements liés à l'annonce et aux traitements.

Principes et techniques de la reconstruction

Une intervention chirurgicale pratiquée sur l’un des marqueurs de la féminité, sinon le principal, qu’est le sein, et tout particulièrement la mastectomie (ablation plus ou moins complète de la glande mammaire dans le sein), est une véritable mutilation pour une femme. Le constat est relativement lorsque la chirurgie initiale reste conservatrice (tumorectomie).
Aujourd’hui, et depuis de nombreuses années, la chirurgie réparatrice et esthétique permet de restaurer l’intégrité du sein, sachant que cette chirurgie peut être immédiate (avec des complications possibles lors de traitements par radiothérapie) ou différée.
Trois techniques existent préférentiellement – pose d’un implant, microchirurgie et lipomodelage – au sujet desquels on bénéficie à l’heure actuelle d’un recul satisfaisant : ces dernières doivent être, impérativement et sans tabou, discutées entre vous et le chirurgien, selon vos désirs, vos choix et objectifs, mis en regard des données médicales de votre dossier – antécédents, morphotype, histologie de la tumeur.
Une des techniques de reconstruction mammaire (pose d’implant) se déroule en 3 étapes : dans un premier temps, le chirurgien reconstruira le galbe du sein à partir des muscles pectoraux thoraciques, à l’aide de vos propres tissus (appelés « lambeaux »), puis en implantant une prothèse contenant du sérum physiologique ou du gel de silicone, et dans le même temps, il réalisera une légère opération sur l’autre sein afin de retrouver une certaine symétrie.
Enfin, trois mois environ après cette dernière opération, temps nécessaire à la cicatrisation, la reconstruction du mamelon et de l’aréole est effectuée sur le premier sein remodelé grâce soit à une technique de greffe de peau ou d’un tatouage 3D (NDLR : Voir « Le tatouage 3D de reconstruction post-mastectomie par Alexia Cassar »).
Chaque femme a une représentation personnelle, propre et intime, de sa poitrine, et donc par conséquent, de ce qu’elle attend de l’intervention. De nombreux chirurgiens plasticiens disposent de savoir-faire éprouvés en matière de chirurgie réparatrice après mastectomie (ou tumorectomie), aussi il est essentiel que vous choisissiez votre praticien(ne) avec grand soin. Il sera central que vous puissiez exprimer vos souhaits et vos attentes le plus précisément possible face à ce praticien. Il (ou elle) sera là pour vous conseiller et vous accompagner en fonction du type de mastectomie réalisée, de vos traitements post-opératoires, de l’état de votre peau et de vos muscles…
Comme évoqué précédemment, n’hésitez pas à en discuter franchement avec lui, voire à lui demander de vous montrer des photographies de reconstruction mammaire qu’il (ou elle) a déjà effectuées dans des situations similaires à la vôtre. Cela vous permettra d’avoir une idée précise de ce que seront vos seins après reconstruction. Toutefois, et comme dans toute intervention prothétique, vous devez garder à l’esprit qu’un sein reconstruit amoindrit considérablement les sensations tactiles au niveau du mamelon.

Commencer sa reconstruction mammaire, son suivi et sa rechute

Dans certains cas, une reconstruction mammaire immédiate pratiquée en même temps que l’ablation du sein peut être envisagée. Dans d’autres cas, un délai est nécessaire. Il faut savoir que le cancérologue et le chirurgien plasticien auront à travailler ensemble. Il faut aussi être conscient que la reconstruction mammaire se déroule en plusieurs étapes et qu’elle peut nécessiter parfois près d’un an pour être complète et satisfaisante. Il faut donc prévoir à chacune des étapes de la reconstruction mammaire quelques jours d’hospitalisation.
En fait, chaque femme vit à sa manière la maladie et suit son propre cheminement vers la guérison complète. La restauration de l’esthétique du corps est une étape importante dont la nécessité est en général ressentie par la patiente elle-même.
Certaines décident d’ailleurs de ne pas avoir recours à la reconstruction : l’association “Les Amazones” informe et soutient ces femmes qui ont choisi de vivre pleinement leur féminité mais en assumant leur nouvelle “asymétrie”.
La reconstruction mammaire ne peut absolument pas favoriser une rechute et n’a aucune incidence sur la maladie cancéreuse.
Elle ne compromet pas les chances de guérison, pas plus qu’elle ne gêne la surveillance ultérieure.
Les honoraires des chirurgiens plasticiens varient en fonction de la complexité des interventions, mais les frais d’une reconstruction mammaire après ablation du sein sont généralement pris en charge par la Sécurité Sociale.

Le tatouage 3D de reconstruction post mastectomie selon Alexia Cassar

La reconstruction de la plaque aréolo-mamelonnaire (PAM) est l’ultime étape de la prise en charge du cancer du sein. En France cette prise en charge peut nécessiter de proposer aux patientes un tatouage médical de l’aréole afin d’en délimiter les contours et de finaliser son aspect. Bien souvent, ce geste est esthétiquement imparfait et nécessite des retouches itératives inévitables. Un concept innovant : le Tatouage 3D à visée de reconstruction (technique enseignée aux Etats-Unis). La technique du tatouage traditionnel, appliquée à la reconstruction de la PAM, est utilisée avec succès par les anglo-saxons depuis de nombreuses années. L’utilisation de techniques de tatouage réaliste, simulant la 3D, donne des résultats esthétiques plus satisfaisants et surtout, plus durables. Une formation à la dermopigmentation réparatrice, complétée par une formation au tatouage traditionnel et une formation spécifique à la reconstruction du mamelon en 3D aux Etats-Unis est la base d’un service unique en France, proposé par Alexia Cassar, fondatrice de « The Tétons Tatoo Shop », le premier salon de tatouage 100% dédié à la prise en charge des patientes après une mastectomie, développé en collaboration avec des chirurgiens de l’Institut Gustave Roussy avec le Syndicat National des Artistes Tatoueurs (SNAT) et au sein de l’association Sœurs d’Encre (www.soeursdencre.fr). Une approche artistique est aussi possible dans le cas d’un refus de reconstruction, pour atténuer l’impact psychosocial des cicatrices par exemple. Une formation au tatouage artistique sur cicatrices de mastectomie avec le tatoueur de Chicago David Allen en Janvier 2019 est venue compléter l’offre de service du TTTS (www.allentattoo.com). Cette dernière étape de la reconstruction permet la finalisation de la prise en charge des femmes après leur cancer du sein, avec une certaine réappropriation de leur apparence physique dans un cadre privilégié et dédié à leur bien-être, et avec la connaissance fine de leur pathologie et de ses traitements.
En France et plus largement en Europe, cette technique n’est pas encore très développée et nécessite une information de la communauté médicale dédiée au cancer du sein, ainsi que les communautés de patientes ayant un cancer du sein. Ma collaboration avec le monde de l’oncologie de par mon activité de rédactrice médicale/consultante en oncologie freelance me permet de faire connaître cette technique à la communauté médicale par le biais d’un réseau et d’une expertise nationale. Cette information permet de développer un partage d’informations entre les chirugiens, les oncologues et leurs patientes et d’assurer un accès plus large à cette technique qui peut réellement sursoir au geste chirurgical de reconstruction mamelonnaire et donc raccourcir la durée de la prise en charge globale du cancer du sein, et donc impacter positivement la satisfaction des patientes et aussi l’aspect économique de cette prise en charge. Des démarches sont en cours pour permettre reconnaissance et prise en charge de ce type de tatouage (Sénat, études…). L’ouverture en Septembre 2017 de ce premier salon de tatouage dédié à la reconstruction après un cancer du sein, partiellement financé par une campagne de financement participatif à hauteur de 33 000 euros, a permis à de nombreuses femmes (et hommes) de venir de toute la France et même de Belgique, Luxembourg, Suisse etc… pour bénéficier de cette technique, et ce, malgré son coût et son absence de prise en charge (A ce jour quelques patientes ont bénéficié d’un remboursement par la Sécurité Sociale et une mutuelle, Malakoff Médéric en finance une partie). Des équipes de France 2, France 5 et divers autres media sont venues relayer l’ouverture de ce centre unique, basé à Marly-la- Ville, à 15 min de Roissy-CDG et 40 min de Paris : The Tétons TaFoo Shop, qui accueille aussi des clientes sur son deuxième site à Nice (06) depuis le printemps 2019.
L’aspect unique de cette démarche s’inscrit dans l’excellence de la prise en charge des femmes et dans le parcours de soin le plus complet possible pour les patientes qui pourront bénéficier d’une technique innovante et personnalisée. Les accueillir dans un lieu confidentiel et professionnel est plus rassurant et confortable pour leur permettre une vraie reconstruction de l’estime de soi.

Le Soutien, en amont, pendant et en aval de la maladie

Recevoir un diagnostic de cancer est souvent bouleversant. L’annonce de la maladie vient briser l’équilibre de vie de la personne atteinte, comme celle de ses proches.
L’annonce du diagnostic : les personnes atteintes d’un cancer sont amenées à vivre un grand stress face à la maladie et à son impact. Les questions se bousculent, ce sentiment étant parfois exacerbé par le recours au jargon technique des soignants primo-annonciateurs (typiquement les radiologues…). : Quels effets auront les traitements sur moi ? Vais-je guérir ? Quel est le pourcentage de guérison ? Pourquoi suis-je frappé(e), moi, par cette maladie ?
Lorsqu’on vous annonce que vous avez un cancer, il est normal, pour vous comme pour votre entourage,  d’avoir une ou plusieurs réactions bien identifiées : vivre un « choc », ne pas croire au diagnostic, particulièrement lorsqu’il n’y a pas de symptôme, être en colère, trouver la situation injuste, n’avoir aucune (ou peu de) réaction émotionnelle, ce que l’on peut traduire parfois comme un excès de rationalisation, une mise à distance ou ce que les professionnels de la santé psychique désignent comme une « sorte d’émoussement émotionnel ». (Cf. : Courbe du deuil, d’Elizabeth Kübler-Ross).
A cela s’ajoutent parfois les pensées suivantes chez les personnes atteintes d’un cancer : perte de contrôle de leur vie, peur que leur corps et leur image d’elles-mêmes changent, sentiment d’impuissance quoi qu’elles fassent, tristesse, culpabilité, inquiétude pour leur travail / leur carrière, pour leur couple et leurs enfants, etc.
Ces réactions révèlent typiquement ce qui est vécu de l’intérieur. Prêtez-y le maximum d’attention. Elles indiquent que vous devez prendre soin de vous, bien vous entourer et vous créer un autre équilibre de vie.
Comment la nécessité de consulter peut émerger : chaque personne vit différemment avec
la maladie et les soins. Cependant, celle-ci peut se manifester par
des signes physiques (qui ne sont pas liés à la maladie ou aux traitements), comme un mal de ventre ou de tête, la perte d’appétit, de l’insomnie, des tensions musculaires, de la fatigue, du mal à se concentrer, etc. En outre, des comportements inhabituels apparaissent : perte d’intérêt pour les activités que l’on appréciait auparavant, se montrer irritable et agressif, développer des comportements d’évitement envers sa famille et les proches.
Dans la majorité des services hospitaliers, des psychologues sont à votre disposition pour vous aider, individuellement ou au sein de “collectifs de paroles”. Ils peuvent aussi recevoir vos proches si vous le souhaitez afin de leur permettre d’être mieux présents à vos côtés dans la lutte contre la maladie.
Aujourd’hui la douleur est également prise en compte. Ainsi les consultations anti-douleurs se sont développées depuis une dizaine d’années, et vous trouverez dans quasiment l’ensemble des centres hospitaliers des équipes solidement formées sur la question.
Un soutien pendant la maladie
La lutte contre le cancer est un combat souvent long et difficile. Aussi, de nouveau, n’hésitez pas à consulter les soignants ressources en matière de santé psychique, psychiatres comme psychologues, à n’importe quelle étape de vos traitements et de votre suivi.
Ces ressources font partie intégrante de votre équipe de soins.
Un soutien après la guérison ?
C’est à chacune, individuellement et en conscience, de répondre à cette question en fonction de la manière dont elle se sent.
Toutefois, il est évident qu’une fois la guérison acquise, la crainte et l’ombre de la rechute restent prégnantes. En outre, la fin des traitements, que certaines vivent comme une forme « d’isolement » – due à la décentration au regard de la fin de la maladie – peut générer des affects dépressifs à ne pas négliger. Dans sa forme la plus sévère, cela pourra engendrer une dépression chez la femme. L’entourage lui-même peut également avoir besoin d’un soutien psychologique. Comme toujours, n’hésitez pas à en parler à un médecin.
Vous pouvez vous faire aider pour mieux vivre la période après-cancer et prendre des décisions importantes, comme celle de vous faire reconstruire un sein si vous avez subi une mastectomie, ou faire évoluer votre vie, qui a été perturbée par la maladie et son traitement. De manière fréquente, voire systématique, il est fréquemment constaté que les personnes ayant connu une guérison d’un cancer développent des attitudes propices à prendre soin de leur corps, dans sa globalité : alimentation, activités sportives, travail sur les notions de conscientisation, de mentalisation et de gestion plus sereine des registres émotionnels comme intellectuels.

L'estime de soi après toutes ces épreuves

Selon Albert EINSTEIN, « L’estime de soi est l’estimation de la distance entre ce que tu crois être et ce que tu es ».
L’estime de soi, dans sa dimension sociale dans nos relations aux autres, est entièrement intriquée avec la notion de l’affirmation de soi, à tout le moins si cette notion de confiance était présente avant que la maladie ne vienne indéniablement l’ébranler…
Pour aller plus loin encore sur une notion voisine, le narcissisme, un célèbre psychiatre français a défini le concept de « violence fondamentale », comme étant l’expression la plus primaire du narcissisme, ou encore la manifestation ultime, inconsciente majoritairement, de l’instinct de survie d’un individu.
Dans cette maladie terrible qu’est le cancer, c’est notre corps qui vient témoigner d’un dysfonctionnement, voire d’une défectuosité insidieuse, cependant que l’on avait le sentiment d’être une personne lambda, avec un narcissisme standard et une estime de soi correcte et élaborée.
Une fois le diagnostic posé, puis le traitement en cours, l’écart entre l’image de ce corps, déjà dysfonctionnel, de surcroît abîmé, fatigué, meurtri par la médication, l’ablation d’une partie de soi, cet écart donc avec celui d’un corps que l’on fantasme après la guérison est pour une femme atteinte du cancer foncièrement abyssal ! Cependant, c’est bien ce fameux instinct de survie primaire, archaïque, qui nous amène à accepter quelque chose de fondamentalement contre-intuitif : ne pas détester notre corps qui fait défaut, et surtout accepter de l’empoisonner pour lui permettre de se diriger vers la guérison. Viennent se mêler à tout cela, qui déjà représente une charge mentale et émotionnelle folle, le regard de l’Autre, notre propre regard, nos représentations de nous-mêmes, tantôt dévastées, tantôt positivistes pour l’on ne sait quelle raison, l’hyper-technicité derrière laquelle certains soignants se réfugient pudiquement ou avec trop de certitudes, l’attitude des proches, qui n’ont pas toujours eux-mêmes un rapport confortable avec l’idée de maladie (en même temps, qui l’aurait automatiquement ?).
En effet, pour quelqu’un qui n’a pas éprouvé le caractère dysfonctionnel de son corps, il paraît impensable que tant de heurts (chimiothérapies, radiothérapie, reconstruction etc.) puissent nous affecter à un point tel que nous nous détestions parfois au plus profond de nous-mêmes. On peut ajouter encore la distance s’installant avec certains de nos amis, etc. On pourrait presque en faire un inventaire à la Prévert des dégâts que provoque cette monstruosité qu’est le cancer, celui du sein en étant un représentant notoire.
A cette étape, on l’a bien compris, il faut enclencher aussi vite que possible notre passage dans la lessiveuse émotionnelle, morale et intellectuelle qu’est la courbe du Deuil… Ah cette satanée succession de Déni, Colère, Peur, Marchandage, Négociation (avec qui d’ailleurs, Nous ? Dieu ? les équipes de R&D sur le Cancer ?, non mais c’est vrai !), Dépression – un peu, beaucoup, à la folie –, Acceptation, Découverte de son nouveau Soi, puis une fois la guérison acquise, Agir et (re)vivre, se (re)découvrir, etc.
C’est exactement là que le paradoxe ultime de la restauration de l’estime de soi après un cancer réside :
Comment restaurer l’image d’un corps, et parfois d’un psychisme, qui ont tant fait défaut, au point de laisser des cellules malignes croître, s’agréger, migrer, au point aussi que l’on en vienne quelquefois à le détester tout entier, et au final que l’on doit amputer et/ou empoisonner pour le guérir ?
Par ailleurs, et comme si ce n’était déjà pas assez, il y a ce jugement que l’on s’inflige, celui qu’Autrui nous renvoie comme une sorte de pression sociale, et qui nous fait perdre tous nos repères en laissant un goût amer, mêlé d’une profonde tristesse et d’une immense solitude dans la bataille dantesque que l’on doit mener, et gagner en plus.
Au final, nos émotions se manifestent, que nous le voulions ou non, les émotions font écho à des stimuli internes, donc en lien direct avec notre MOI intime, qui progressivement s’efface pour ne laisser place qu’à un mélange d’émotions qui deviennent peu à peu les capitaines de notre vie, comme disait l’autre…
Au final, lorsqu’on gagne, on se retourne vers cette Courbe du Deuil qui nous a fait vivre des milliers de fois cet ascenseur émotionnel qu’est l’instinct de survie, et on se dit que l’important, pour se reconstruire, ce n’est pas le but, mais c’est bien le chemin parcouru…
Se respecter, quoi qu’on traverse, être à l’écoute de ses émotions, permet de restaurer les trois parties fondamentales qui seront nécessaires pour recréer une vision de soi personnelle que l’on se représentera comme étant :
1.« estimable », pour rebâtir 2.une confiance en soi énorme, ainsi que pour s’autoriser 3.une affirmation de soi redéfinie, assumée, concrète et stable…
Si l’on ne peut compter sur personne, il faut toujours pouvoir se dire que quelqu’un, quelque part évidemment, sera là pour nous aider à tenir, à résister, à ne rien lâcher, jamais, voilà le sens aussi du travail que notre association mène.
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